Ouderverenigingen en patiëntenorganisaties

Ouders zijn vaak op zoek naar goede informatie over de ziekte van hun kind, ouders kunnen samen meer bereiken dan alleen.

Het is voor de meeste ouders een enorme opluchting te beseffen dat er meer ouders met deze problemen zijn. Ouders die in dezelfde situatie zitten kunnen veel van elkaar opsteken. Bij de meeste ziektebeelden zijn ouderverenigingen of patiëntenorganisaties actief die informatie verstrekken, kennis delen en belangen behartigen. Hieronder brengen we ze in beeld. Ook in de Onderwijsdatabank vindt u de websites van Ouderverenigingen en patiëntenorganisaties.

Psoriasispatiënten Nederland : Spots

SPOTS is het platform voor jongeren met Psoriasis en Artritis psoriatica. SPOTS (Engels voor Plekken) staat voor psoriasis plekken, SPOTS is de plek waar we jongeren met psoriasis en/of artritis psoriatica aandacht geven. Momenteel nog in de...

Zorgeloos met diabetes naar school

Ieder kind met diabetes zou zorgeloos naar school moeten kunnen gaan. Voor veel kinderen met diabetes is dat in de praktijk niet altijd vanzelfsprekend. Wij bieden praktische handvatten voor scholen, leerlingen en ouders om goede diabeteszorg op school...

Hersenletsel.nl

Hersenletsel.nl is een vereniging van en voor mensen die door hersenletsel zijn getroffen en hun naasten. De vereniging helpt ruim 5.000 andere leden met het zo veel mogelijk terug krijgen van de regie op uw leven na het oplopen van hersenletsel.

Weet, vereniging rond eetstoornissen

Weet, vereniging rond eetstoornissen is de landelijke patiëntenvereniging voor mensen met een eetstoornis en hun omgeving. Weet zet zich in voor verbetering van de zorgketen eetstoornissen vanuit verbinding met alle belanghebbenden. Vereniging Weet is...

Vereniging van Scoliosepatiënten

Scoliose is een driedimensionale zijdelingse verkromming van de wervelkolom. Er ontstaat een bocht in de wervelkolom en deze draait om zijn eigen as. De term scoliose komt uit het Grieks en betekent verkromming. Kort gezegd is het een kromme rug. De...

Stofwisselingsziekten.nl

VKS een patiëntenorganisatie voor mensen met alle soorten erfelijke stofwisselingsziekten. Onze patiëntenvereniging heeft drie belangrijke taken: Het geven van voorlichting over ziekten, Het zorgen voor contact tussen lotgenoten, Het behartigen van de...

NVN Nierpatiëntenvereniging Nederland

De NVN is de patiëntenvereniging van nierpatiënten en helpt bij het behouden en/of verbeteren van kwaliteit van leven en zorg. Om dit te bereiken zijn de volgende speerpunten geformuleerd: bruikbare informatie, eigen regie, ervaringskennis delen,...

Partnerschap overgewicht

Het Partnerschap Overgewicht Nederland (PON) en Care for Obesity (C4O) werken aan het verbeteren van de zorg voor mensen met overgewicht en obesitas. De Zorgstandaard Obesitas vormt het inhoudelijke uitgangspunt voor deze activiteiten. Deze...

Erfelijkheid.nl

Erfelijkheid.nl is een site van het Erfocentrum, het Nationaal informatiecentrum erfelijkheid. Missie is om mensen te ondersteunen bij het maken van keuzes rond erfelijkheid en gezondheid. Om dit te bereiken geeft het Erfocentrum...

KAISZ

KAISZ staat voor 29 zeer zeldzame auto immuun of auto inflammatoire aandoeningen. Wij noemen deze voor het gemak de KAISZ-bestel zeldzaamaandoeningen. Er zijn ongeveer 2000 kinderen en 5000 volwassen met een van deze aandoeningen. De...

Stomavereniging Nederland

De Stomavereniging Nederland werkt aan goede informatie en biedt advies voor mensen die een stoma hebben of krijgen, komen op voor goede zorg en zet zich in voor verbetering van maatschappelijke knelpunten die mensen met een stoma...

Anorexiajongens.nl

In de samenleving wordt een eetstoornis bij meisjes eerder herkend en erkend dan bij jongens. Ook de hulpverlening is vooral gericht op meisjes. Daardoor vinden jongens met een eetstoornis moeilijk een klankbord. Stichting Anorexia Jongens...

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) steunt gezinnen met een kind met kanker en werkt aan optimale zorg voor kind en gezin in alle fasen. We zijn er niet alleen tijdens de behandeling voor je, maar ook daarna. De bijna 4000 leden...

SKION

De Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) is opgericht in 2002 als samenwerkingsverband van de afdelingen kinderoncologie van de academische ziekenhuizen. Binnen de SKION werken kinderoncologen en andere professionals op dit gebied nauw samen. Op die...

Stichting voor Afweerstoornissen

De Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) stelt zich als doel: Het behartigen van de belangen van patiënten met een afweerstoornis; Patiënten en hun families (onder)steunen; Kennis over afweerstoornissen verspreiden in begrijpelijke en...

CCUVN Jongeren

Website voor en door jongeren met de ziekte van Crohn en/of Colitis Ulcerosa. CCUVN is de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging van Nederland. Op deze site vind je alle informatie waar je als IBD-patiënt behoefte aan kunt hebben. Ook is er een...

Stichting Zeldzame Bloedziekten

Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten biedt informatie over HX, CDA, HES, TTP, AIHA, DBA, HS en PKD én verwijzingen naar websites en social media van de meeste bloedziekten. De Stichting Zeldzame Bloedziekten wil organisaties van patiënten met zeldzame...

Hoezo Anders?

Hoezo Anders is een stichting die zoveel mogelijk jongeren met een niet-zichtbare beperking of chronische ziekte wil helpen om makkelijker hun weg te vinden in de maatschappij.

Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten

De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen in de bloedstolling, zoals de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann en Factor VII...

Reuma Nederland

Op school leren kinderen meer dan alleen rekenen, schrijven en lezen. Een kind leert er ook vriendjes te maken, zich sociaal te ontwikkelen en steeds zelfstandiger te worden. Het is voor kinderen met jeugdreuma dan ook van belang dat zij een zo...

Jeugdreumavereniging.nl

De website van de Jeugdreuma Vereniging biedt informatie over ‘Een kind met Juveniele Idiopatische Artritis (JIA) op school’. Ook kunnen via deze site boekjes besteld worden voor diverse leeftijden: Boetie’s leven, prentenboekje t/m 6 jaar; jeugdreuma nou...

Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN)

De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN) is de patiëntenvereniging voor mensen die lijden aan de slaap-waakstoornis narcolepsie. Naar schatting lijden er in Nederland tussen de 6000 en 8000 mensen aan narcolepsie. Door middel van deze...

OSCAR Nederland

De site van OSCAR Nederland is voor patiënten en dragers van sikkelcelziekte en thalassemie en hun ouders, familie en vrienden.

Stichting VoedselAllergie

De Stichting VoedselAllergie is een patiëntenorganisatie voor mensen met een voedselallergie en een niet-allergische voedselovergevoeligheid.

Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking

De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (kortweg PAH) is een landelijke patiëntenorganisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden. De PAH speelt een...

Nederlandse Hartstichting

De Hartstichting werkt samen met wetenschappers, artsen, samenwerkingspartners en vele vrijwilligers aan oplossingen om hart-en vaatziekten eerder op te sporen en beter en sneller te behandelen.

Huidpatiënten Nederland

Meer dan 1 miljoen Nederlanders heeft een chronische huid- of haaraandoening. Sommige mensen worden met een huid- of haaraandoening geboren, anderen krijgen deze in de loop van hun leven. Sommige aandoeningen zijn erfelijk en/of familiair....

Pagina 1 van 212