Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten biedt informatie over HX, CDA, HES, TTP, AIHA, DBA, HS en PKD én verwijzingen naar websites en social media van de meeste bloedziekten.
De Stichting Zeldzame Bloedziekten wil organisaties van patiënten met zeldzame niet-kwaadaardige bloedziekten, ‘onderdak bieden’ door kennis en faciliteiten te delen.
De bij SZB aangesloten acht bloedziekten – Hyper eosinofiel syndroom (HES), Trombotische trombocytopenische purpura (TTP), Auto-immuun hemolytische anemie (AIHA), Diamond-Blackfan-anemie (DBA), Hereditaire sferocytose (HS) , Pyruvaatkinasedeficiëntie (PKD) , Hereditaire xerocytose (HX) en Congenital dyserythropoietic anemie (CDA) – bieden via een eigen domein betrouwbare, door medische specialisten goedgekeurde informatie en services aan hun achterbannen en andere geïnteresseerden.
Daarnaast wil SZB, in samenwerking met de aangesloten organisaties, de gezamenlijke belangen van patiënten met zeldzame bloedziekten behartigen bij overheden, zorgverleners (ziekenhuizen, medische specialisten, huisartsen, verpleegkundigen, onderzoekers) en andere instanties waarmee patiënten en hun omgeving te maken hebben.
Tevens biedt deze website een platform voor andere zeldzame bloedziekten. Geïnteresseerden komen via de zoekterm “bloedziekte(n/-s)” direct op de SZB-website bloedziekten.nl. waar een adequate doorverwijzing staat naar Overige bloedziekten.
