VKS een patiëntenorganisatie voor mensen met alle soorten erfelijke stofwisselingsziekten.
Onze patiëntenvereniging heeft drie belangrijke taken: Het geven van voorlichting over ziekten, Het zorgen voor contact tussen lotgenoten, Het behartigen van de belangen van patiënten.
Veel verschillende stofwisselingsziekten hebben met elkaar gemeen dat ze worden veroorzaakt doordat er één specifiek enzym in alle cellen van het lichaam ontbreekt. De kenmerken en symptomen van de ziekte hangen af van de functie dit die enzym normaal gesproken heeft.
In Nederland hebben ongeveer 10.000 gezinnen met een stofwisselingsziekte te maken. Toch zijn veel ziekten bij het grote publiek onbekend. Hierdoor ontmoeten patiënten in de praktijk vaak onbegrip en zijn ze niet altijd verzekerd van goede zorg. VKS wil dat stofwisselingsziekten bekender worden.
We werken er samen met artsen en onderzoekers hard aan om iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken krijgt, te helpen met informatie over de ziekte en het dagelijks leven na de diagnose.
Ook werken we aan diverse projecten om de diagnose te bespoedigen en de kwaliteit van de zorg voor stofwisselingsziekten te verbeteren.
Tenslotte helpen we patiënten bij het behartigen van hun belangen richting de overheid, instellingen en zorgverzekeraars.
