Nieuws
OSCAR Nederland
De site van OSCAR Nederland is voor patiënten en dragers van sikkelcelziekte en thalassemie en hun ouders, familie en vrienden.
Stichting VoedselAllergie
De Stichting VoedselAllergie is een patiëntenorganisatie voor mensen met een voedselallergie en een niet-allergische voedselovergevoeligheid.
Kinderneuropsychologie
Deze site biedt informatie over neuropsychologische gevolgen van hersenaandoeningen in de kindertijd. De informatie is bestemd voor psychologen en (para)medici, maar is ook voor ouders, leraren en andere geïnteresseerden toegankelijk.
Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking
De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (kortweg PAH) is een landelijke patiëntenorganisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden. De PAH speelt een belangrijke rol in de...
Nederlandse Hartstichting
De Hartstichting werkt samen met wetenschappers, artsen, samenwerkingspartners en vele vrijwilligers aan oplossingen om hart-en vaatziekten eerder op te sporen en beter en sneller te behandelen.
Huidinfo.nl
Website met informatie over de huid en huidziekten. Onder ‘huidziekten a-z’ vindt men een link naar ‘Eczeem bij kinderen’ waar informatie wordt gegeven over Atopisch Eczeem, verschijnselen en de behandeling.
Huidpatiënten Nederland
Meer dan 1 miljoen Nederlanders heeft een chronische huid- of haaraandoening. Sommige mensen worden met een huid- of haaraandoening geboren, anderen krijgen deze in de loop van hun leven. Sommige aandoeningen zijn erfelijk en/of familiair....
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
De NCFS behartigt de belangen van mensen met CF, geeft voorlichting, maakt lotgenotencontact mogelijk en zet zich in voor onderzoek, dat nog steeds hard nodig is.
Stichting Fibrosekinderen
De stichting Fibrosekinderen (FOK) bevordert onderlinge contacten via internet tussen patiënten en organiseert uitjes voor kinderen die lijden aan CF en hun broertjes/zusjes.
ME/CVS-Stichting Nederland
De ME/CVS-Stichting Nederland zet zich in voor mensen met ME/CVS. De grootste wens van ME/CVS-patiënten is dat zij genezen van ME/CVS. Dit kan alleen wanneer we de oorzaak en effectieve behandelmethode kennen. We stimuleren wetenschappers om...
Nederlandse Coeliakie Vereniging
Het doel van de NCV is om het lichamelijk en sociaal welzijn van coeliakie patiënten te bevorderen en het wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie en dermatitis herpetiformis te stimuleren.
Maag Lever Darm Stichting
De Maag Lever Darm Stichting wil ziekten in het maag-, lever- en darmstelsel voorkomen en bestrijden. Ongeveer 25.000 kinderen in Nederland hebben een ernstige spijsverteringsaandoening.
Iemandzoalsik.nl
Site op initiatief van de Vereniging Spierziekten Nederland, de Reumapatiëntenbond en het Astmafonds. Doel is het uitwisselen van kennis en ervaring op deze terreinen. Iemandzoalsik.nl is het sociale netwerk, waar mensen die te maken krijgen met een...
Longfonds
Het Longfonds is gezondheidsfonds én patiëntenorganisatie. Vaak zijn die gescheiden, wij combineren ze. Dat is onze unieke kracht: mensen staan centraal in ons werk, wetenschap is de basis. De bestuurder en toezichthouders zien erop toe dat uw steun goed...
Schoolenallergie.nl
Het Nederlands Anafylaxis Netwerk biedt een uitvoerig informatieplatform voor school en allergie. Van deze site is een voorbeeld protocol te downloaden waarin de handelwijze bij anafylaxis uitvoerig staat beschreven
Kind en Ziekenhuis
Stichting Kind en Ziekenhuis is een landelijke patiëntenorganisatie die zich inzet om de kwaliteit en kind gerichtheid van de zorg aan kinderen te stimuleren. K&Z bevordert het welzijn van kinderen vóór, tijdens en ná een bezoek of opname in het ziekenhuis.
Op eigen benen
Op de website Op eigen benen vind je informatie over jongeren met chronische aandoeningen,ziektes en/of een functiebeperking die een transitie (overgang) in ziekte of zorg doormaken.
Handicap + Studie
Handicap + studie, expertisecentrum voor onderwijs en handicap, stimuleert dat jongeren met een functiebeperking succesvol kunnen studeren in een opleiding van hun keuze in het hoger onderwijs. Op deze website staan tips en informatie over wetgeving,...
Artsen voor kinderen
Artsen voor Kinderen werkt aan een betere kwaliteit van leven voor kinderen en jongeren met een beperking of chronische ziekte. Met diverse praktische projecten, gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek.
Cyberpoli.nl
De cyberpoli is een online ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte als coeliakie, diabetes, astma, IBD, aangeboren hartafwijkingen, jeugdreuma, CF, hiv of sikkelcelziekte, Klinefelter syndroom of down syndroom.
Leraar 24: hoe ga je om met een leerling met een eetstoornis
“Het is iets in je hoofd, iets dat tegen je schreeuwt: Niet eten, dunner is mooier!” Ester is negentien jaar en heeft al enkele jaren een eetstoornis. In deze reportage vertelt ze openhartig over haar stoornis en haar gevoelens die daar bij komen kijken....
Het chronisch zieke kind in het reguliere onderwijs, past dat?
De opvattingen van leerkrachten over kinderen met een chronisch somatische conditie in het reguliere onderwijs (2011) Nicole Noordhof UMCG, Educatieve Voorziening In 2012 treedt de wet Passend Onderwijs in werking. Deze wet geeft ieder kind het recht...
Studio24 – Omgaan met een zieke leerling
Als een leerling langdurig of acuut ziek wordt is er een belangrijke taak voor de school weggelegd van het kind. Naast dat je als school verantwoordelijk bent voor de doorlopende leerlijn is ook het sociale aspect erg belangrijk. Helaas blijkt...
Nu ben ik aan het woord!
Nu ben ik aan het woord! : Ervaringen met school en leren van leerlingen met een chronische of langdurige ziekte (2010) Jellina Timmer UMCG, Educatieve Voorziening De educatieve voorziening (EV) van het UMCG hecht veel waarde aan continuïteit...