De Cyberpoli is een interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren tot ongeveer 24 jaar met een chronische ziekte als bijvoorbeeld coeliakie, diabetes, astma, IBD of aangeboren hartafwijkingen, nieraandoeningen en nog veel meer. Want het is niet niets als je een chronische ziekte hebt.
Veel kinderen en jongeren met een chronische ziekte lopen rond met vragen over hun ziekte die zij niet aan hun behandelaar hebben kunnen vragen.
Of ze willen gewoon nú iets weten over het leven met hun ziekte, terwijl het volgende poli bezoek pas over een maand gepland staat.
Een deskundig panel, bestaande uit medisch specialisten, huisartsen, een longconsulente,verpleegkundig specialisten, pedagogisch medewerker, onderwijsconsulent, psychologen, fysiotherapeuten, een diëtiste en een orthopedagoog, geeft antwoord op je vragen of geeft je goede adviezen waarmee je zelf aan de slag kunt. Als het panel er niet uitkomt of als blijkt bijvoorbeeld dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist, longconsulent of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.
Het panel is verder uitgebreid met ervaringsdeskundigen zodat je ervaringen met andere kinderen met dezelfde ziekte kunt delen. Je kunt ook via de chat online contact hebben met andere kinderen.
Voor wie is de cyberpoli bedoeld?
Deze site is bedoeld voor kinderen en jongeren tot ongeveer 24 jaar met een chronische aandoening..
In het bijzonder coeliakie, diabetes, IBD (chronisch darmziekten als de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa), astma, aangeboren hartafwijkingen en CF, sikkelcelziekte, thalassemie en jeugdreuma, hiv, Klinefelter syndroom en Down syndroom, CVS, schildklier- en hypofyseaandoeningen en nu ook hemofilie en Von Willebrandziekte, epilepsie en craniofaryngeoom, nieraandoeningen, intersekse en DSD..
Op deze site kunnen kinderen en jongeren met een chronisch aandoening:
- anoniem een vraag stellen aan een specialist, huisarts, longconsulent, diëtist, orthopedagoog of andere behandelaar;
- anoniem een vraag stellen aan ervaringsdeskundigen;
- ervaringen uitwisselen of gewoon gezellig met andere kinderen chatten;
- hun kennis over hun ziekte vergroten of verdiepen;
- inzicht krijgen in hun eigen welbevinden.
