Ouderverenigingen en patiëntenorganisaties

Ouders zijn vaak op zoek naar goede informatie over de ziekte van hun kind, ouders kunnen samen meer bereiken dan alleen.

Het is voor de meeste ouders een enorme opluchting te beseffen dat er meer ouders met deze problemen zijn. Ouders die in dezelfde situatie zitten kunnen veel van elkaar opsteken. Bij de meeste ziektebeelden zijn ouderverenigingen of patiëntenorganisaties actief die informatie verstrekken, kennis delen en belangen behartigen. Hieronder brengen we ze in beeld. Ook in de Onderwijsdatabank vindt u de websites van Ouderverenigingen en patiëntenorganisaties.

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

De NCFS behartigt de belangen van mensen met CF, geeft voorlichting, maakt lotgenotencontact mogelijk en zet zich in voor onderzoek, dat nog steeds hard nodig is.

Stichting Fibrosekinderen

De stichting Fibrosekinderen (FOK)  bevordert onderlinge contacten via internet tussen patiënten en organiseert uitjes voor kinderen die lijden aan CF en hun broertjes/zusjes.

Crohnjuwelen

Wat doet de ziekte van Crohn met iemands leven? Praktisch, medisch, emotioneel? Negen mensen met de ziekte van Crohn maakten een videodagboek van hun leven met deze ziekte. Op Crohnjuwelen.nl kun je de vlogs zien die zij hebben gemaakt. Veel...

ME/CVS-Stichting Nederland

De ME/CVS-Stichting Nederland zet zich in voor mensen met ME/CVS. De grootste wens van ME/CVS-patiënten is dat zij genezen van ME/CVS. Dit kan alleen wanneer we de oorzaak en effectieve behandelmethode kennen. We stimuleren wetenschappers om...

Nederlandse Coeliakie Vereniging

Het doel van de NCV is om het lichamelijk en sociaal welzijn van coeliakie patiënten te bevorderen en het wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie en dermatitis herpetiformis te stimuleren.

Maag Lever Darm Stichting

De Maag Lever Darm Stichting wil ziekten in het maag-, lever- en darmstelsel voorkomen en bestrijden. Ongeveer 25.000 kinderen in Nederland hebben een ernstige spijsverteringsaandoening.

Iemandzoalsik.nl

Site op initiatief van de Vereniging Spierziekten Nederland, de Reumapatiëntenbond en het Astmafonds. Doel is het uitwisselen van kennis en ervaring op deze terreinen. Iemandzoalsik.nl is het sociale netwerk, waar mensen die te maken krijgen met een...

Longfonds

Het Longfonds is gezondheidsfonds én patiëntenorganisatie. Vaak zijn die gescheiden, wij combineren ze. Dat is onze unieke kracht: mensen staan centraal in ons werk, wetenschap is de basis. De bestuurder en toezichthouders zien erop toe dat uw steun goed...