Jongeren die ernstig ziek zijn of zijn geweest blijven daar in hun latere leven de gevolgen van ondervinden. Hun levensloop is vertraagd. met een chronische ziekte hebben een vertraagde levensloop. Ze worden later zelfstandig en hun psychoseksuele en maatschappelijke ontwikkeling blijft achter bij gezonde levensgenoten.
Ook hebben ze een lagere kwaliteit van leven en meer gevoelens van angst, depressie en hulpeloosheid. Desondanks willen veel van deze jongeren deelnemen aan het arbeidsproces. De realiteit is echter anders: ze werken minder dan hun gezonde leeftijdsgenoten en hebben vaak ondersteuning nodig bij hun werk.
Dit constateert Eefje Verhoof in haar proefschrift over de gevolgen van de vooruitgang in de kindergeneeskunde. Steeds meer kinderen die in hun jeugd een ernstige ziekte doormaken, worden volwassen, doordat de kindergeneeskunde de afgelopen decennia enorme stappen heeft gezet. Veel van deze kinderen nemen als volwassenen deel aan het maatschappelijk leven en zoeken een baan. Door hun ziekteverleden is dat voor hen minder vanzelfsprekend. Om deze groep bij te staan is de Wajong in het leven geroepen, een uitkering voor jongeren met gezondheidsproblemen. Het onderzoek van Verhoof richtte zich op alle jongvolwassenen die in 2003 of 2004 een Wajong-uitkering hebben aangevraagd. Ruim 400 personen deden mee met de studie.
De maatschappij moet deze groep de mogelijkheid bieden de kansen die ze hebben gekregen te benutten, constateert Verhoof. Dit kan door een betere, vroegtijdige en langdurige monitoring, aangepaste begeleiding, focus op participatie in plaats van op lichamelijke optimalisatie en samenwerking tussen ziekenhuizen, scholen en gemeenten. Nieuwe wetgeving met de komst van de participatiewet leidt ertoe dat veel van de jongeren die opgroeien met een ziekte buiten de boot vallen. Zij kunnen geen uitkering meer aanvragen omdat zij niet onder de in de participatiewet gestelde quota vallen. Dit heeft grote consequenties voor deze jongvolwassenen zelf, en voor de maatschappij als geheel.
