Thalassemie

Inleiding
U vindt hier een samenvatting van de Ziezonbrochure over thalassemie en een link naar de gehele brochure.

Wat is thalassemie?

Thalassemie is een erfelijke bloedziekte. De klachten bij thalassemie worden veroorzaakt door het tekort aan rode bloedcellen. De meest voorkomende klachten zijn: vermoeidheid, kortademigheid en bleek zien. Vaak hebben thalassemiepatiënten ook afwijkingen aan het skelet. Er zijn in Nederland ongeveer 500 mensen met de ziekte thalassemie. Ieder jaar worden er zo’n 10 kinderen geboren met deze ziekte. De ziekte is niet besmettelijk. Thalassemie zie je vaker bij mensen die (oorspronkelijk) afkomstig zijn uit landen rond de Middellandse Zee en Zuid-Oost-Azië.

Behandeling

Thalassemie is een chronische, erfelijke ziekte waar een levenslange behandeling voor nodig is. Kinderen met een ernstige vorm van thalassemie hebben regelmatig extra bloed nodig. Ze krijgen één tot twee keer per maand een bloedtransfusie. Hiervoor moeten zij een dag naar het naar het ziekenhuis.

Wat zijn de klachten?

De meest voorkomende klachten bij thalassemie zijn dat leerlingen snel moe worden en weinig energie hebben. Ook kunnen ze last hebben van hartkloppingen, oorsuizen, buikpijn, gele verkleuring van de huid en ogen en afwijkingen aan het skelet. Door de verstoorde groei van het skelet kunnen kinderen kleiner zijn dan leeftijdgenoten, moeilijkheden hebben met leren spreken door vergroeiing van de kaak en problemen hebben met de grove motoriek.


Wat merk je ervan op school?

  • Leerlingen zijn in de periode voorafgaand aan een bloedtransfusie snel vermoeid.
  • Een kind kan een pijnlijke blauwe plek hebben op de plaats waar thuis dagelijkse medicatie in de vorm van injecties gegeven wordt.
  • Kinderen kunnen een Port-a-Cath hebben. Dit is een klein kastje dat onder de huid wordt aangebracht waardoor medicijnen kunnen worden toegediend en bloed kan worden afgenomen. De PAC bevindt zich op een onopvallende plaats op de borst, meestal iets onder het sleutelbeen. Hierdoor kan een kind pas tien dagen na plaatsing van de PAC weer meedoen met zwemles en moeten contactsporten worden vermeden. Tijdens gymlessen mag de leerling geen klap of duw krijgen op de plek van de PAC.
  • Neem contact op met ouders als het kind koorts heeft of buikpijn.
  • Neem leerlingen serieus als ze aangeven te moe te zijn om aan activiteiten mee te doen.

Aanpassingen

Als er aanpassingen in het onderwijs nodig zijn maak dan gebruik van de informatie op deze Ziezonsite. U kunt altijd een Consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen benaderen voor advies.


Meer informatie

www.oscarnederland.nl 

www.cyberpoli.nl

 

 


Print Friendly, PDF & Email

Over de Ziezonbrochures

U vindt op deze website over een groot aantal ziektebeelden, bedoeld voor leraren met een zieke leerling in de klas. De informatie is samengesteld door consulenten OZL, verbonden aan het netwerk Ziezon en goedgekeurd door artsen uit betrokken ziekenhuizen. Zoekt u informatie over een ziektebeeld (of onderzoek en/of behandeling) dat hier niet bij staat? Neemt u dan contact op met onze informatie-specialist Elske van Spanje. Of kijk verder in de Onderwijsdatabank, waar ook publicaties te vinden zijn over de verschillende ziektebeelden en ziek zijn en onderwijs