Thalassemie

Informatie en advies voor leraren

Thalassemie is een erfelijke bloedziekte. De klachten bij thalassemie worden veroorzaakt door het tekort aan rode bloedcellen.

De meest voorkomende klachten zijn: vermoeidheid, kortademigheid en bleek zien. Vaak hebben thalassemiepatiënten ook afwijkingen aan het skelet. Er zijn in Nederland ongeveer 500 mensen met de ziekte thalassemie. Ieder jaar worden er zo’n 10 kinderen geboren met deze ziekte. De ziekte is niet besmettelijk. Thalassemie zie je vaker bij mensen die (oorspronkelijk) afkomstig zijn uit landen rond de Middellandse Zee en Zuid-Oost-Azië. Thalassemie is een chronische, erfelijke ziekte waar een levenslange behandeling voor nodig is. Kinderen met een ernstige vorm van thalassemie hebben regelmatig extra bloed nodig. Ze krijgen één tot twee keer per maand een bloedtransfusie. Hiervoor moeten zij een dag naar het naar het ziekenhuis.
Wat zijn de klachten?

De meest voorkomende klachten bij thalassemie zijn dat leerlingen snel moe worden en weinig energie hebben. Ook kunnen ze last hebben van hartkloppingen, oorsuizen, buikpijn, gele verkleuring van de huid en ogen en afwijkingen aan het skelet. Door de verstoorde groei van het skelet kunnen kinderen kleiner zijn dan leeftijdgenoten, moeilijkheden hebben met leren spreken door vergroeiing van de kaak en problemen hebben met de grove motoriek.

Gevolgen voor het onderwijs

Leerlingen zijn in de periode voorafgaand aan een bloedtransfusie snel vermoeid. Een kind kan een pijnlijke blauwe plek hebben op de plaats waar thuis dagelijkse medicatie in de vorm van injecties gegeven wordt. Kinderen kunnen een Port-a-Cath hebben. Dit is een klein kastje dat onder de huid wordt aangebracht waardoor medicijnen kunnen worden toegediend en bloed kan worden afgenomen. De PAC bevindt zich op een onopvallende plaats op de borst, meestal iets onder het sleutelbeen. Hierdoor kan een kind pas tien dagen na plaatsing van de PAC weer meedoen met zwemles en moeten contactsporten worden vermeden. Tijdens gymlessen mag de leerling geen klap of duw krijgen op de plek van de PAC.

Neem contact op met ouders als het kind koorts heeft of buikpijn. Neem leerlingen serieus als ze aangeven te moe te zijn om aan activiteiten mee te doen.

Meer informatie of advies?

Neem gerust contact op met een van de consulenten OZL bij u in de regio, raadpleeg de Onderwijsdatabank en lees hieronder verder.

OSCAR Nederland

De site van OSCAR Nederland is voor patiënten en dragers van sikkelcelziekte en thalassemie en hun ouders, familie en vrienden.

Cyberpoli.nl

De cyberpoli is een online ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte als coeliakie, diabetes, astma, IBD, aangeboren hartafwijkingen, jeugdreuma, CF, hiv of sikkelcelziekte, Klinefelter syndroom of down syndroom.