Hemofilie

Informatie en advies voor leraren

Hemofilie is een aangeboren erfelijke afwijking van de bloedstolling. Het tekort aan stollingsfactoren resulteert, vooral bij de ernstige vorm van hemofilie, in bloedingen in met name gewrichten en spieren, maar ook in organen en andere weke delen.

Er lijden vaker mannen aan hemofilie dan vrouwen. In Nederland hebben ongeveer 1700 mensen de ziekte. Hemofilie is goed te behandelen. De ontbrekende stollingsfactoren kunnen in geconcentreerde vorm toegediend worden, door middel van een injectie in de bloedvaten.
Er is een ernstige vorm (kenmerkt zich door het ontstaan van spontane bloedingen), een matige vorm (geeft bloedingen na een aanwijsbare oorzaak, bv door sport) en een lichte vorm (geeft milde snijwonden, neusbloedingen, blauwe plekken).

Gevolgen voor het onderwijs

De behandeling heeft geen bijwerkingen die invloed hebben op het functioneren op school. De leraar moet natuurlijk wel rekening houden met de ziekte. Kinderen met hemofilie kunnen naar het reguliere onderwijs. Het is belangrijk dat alle leraren op school op de hoogte zijn als er een kind is met hemofilie. Zij zouden moeten weten hoe te handelen in geval van een ongeluk of bloeding. Geef het kind de kans om zich te ontwikkelen tot een zelfstandig individu. Jongeren willen vaak zelf bepalen wat ze zeggen over hun ziekte en aan wie. In de brochure leest u uitgebreide informatie over hemofilie, over de gevolgen voor het onderwijs en de mogelijke aanpassingen op school.

Meer informatie of advies?

Neem gerust contact op met een van de consulenten OZL bij u in de regio, raadpleeg de Onderwijsdatabank en lees hieronder verder.

Stichting Zeldzame Bloedziekten

Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten biedt informatie over HX, CDA, HES, TTP, AIHA, DBA, HS en PKD én verwijzingen naar websites en social media van de meeste bloedziekten. De Stichting Zeldzame Bloedziekten wil organisaties van patiënten met zeldzame...

Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten

De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen in de bloedstolling, zoals de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann en Factor VII...

Cyberpoli.nl

De cyberpoli is een online ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte als coeliakie, diabetes, astma, IBD, aangeboren hartafwijkingen, jeugdreuma, CF, hiv of sikkelcelziekte, Klinefelter syndroom of down syndroom.