Cystic Fibrosis

Informatie en advies voor leraren

Cystic Fibrosis (CF, ook wel taaislijmziekte) is een ernstige aangeboren aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. De ziekte tast o.a. het functioneren van longen en spijsverteringsstelsel aan.

Door de toegenomen kennis over deze ziekte en de intensievere zorg is de levensverwachting van patiënten de laatste jaren aanzienlijk verbeterd. Leerlingen met deze ziekte kunnen over het algemeen wel gewoon naar school, als aan een aantal voorwaarden wordt voldaan.

In Nederland lijden er naar schatting 1500 mensen aan deze ziekte, waarvan de helft volwassenen. Tijdens het verloop van de ziekte worden de klachten over het algemeen steeds ernstiger. Door intensieve (medische) zorg en nieuwe generaties medicijnen is de kwaliteit van leven sterk verbeterd. De behandeling van CF bestaat grofweg uit drie onderdelen:

  • Het voorkomen en bestrijden van luchtweginfecties met behulp van medicatie en fysiotherapie.
  • Het op peil houden van de algemene conditie.
  • Het behandelen van spijsverteringsstoornissen en het op peil houden van de voedingstoestand.

Gevolgen voor het onderwijs

In het algemeen hebben leerlingen met CF minder energie dan gezonde leerlingen. Dit betekent dat er gezocht moet worden naar een goede balans tussen het leren op school en de activiteiten buiten school. Communicatie daarover met de ouders en alle betrokkenen binnen de school is daarbij van het grootste belang. Voor een leerling met CF vraagt de overgang naar het voortgezet onderwijs extra aandacht en zullen er opnieuw afspraken moeten worden gemaakt over de ziekte, de zorg en de ondersteuningsmogelijkheden op school. Als er meerdere leerlingen met CF op dezelfde school zitten zal er een strikt segregatiebeleid moeten worden toegepast. Dit is nodig omdat in de longen van CF-patiënten bacteriën kunnen zitten die voor gezonde mensen niet gevaarlijk zijn, maar het ziekteproces van mensen met CF negatief kunnen beïnvloeden.

Meer informatie of advies?

Neem gerust contact op met een van de consulenten OZL bij u in de regio, raadpleeg de Onderwijsdatabank en lees hieronder verder.

Merem

Behandelcentrum Heideheuvel en Revalidatiecentrum De Trappenberg vormen sinds oktober 2010 samen Merem. Kinderen, jongeren en volwassenen kunnen bij Merem terecht voor specialistische revalidatie en behandeling van chronische (long-)aandoeningen. Merem is daarnaast...

Ik ben taai

Website voor kinderen, gemaakt door de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Op deze site vind je alles over Cystic Fibrosis (CF). CF wordt ook taaislijmziekte genoemd.

Leerlingen met Cystic Fibrosis: overgang van PO naar VO

Informatie en advies voor leraren Hoe begeleid je een leerling met Cystic Fibrosis (CF) van het basisonderwijs naar het voortgezet onderwijs? Deze folder biedt leerkrachten en andere betrokkenen handreikingen om een leerling met CF te ondersteunen bij het volgen van...

Adem in Adem uit

Het CF-team van het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis in Utrecht heeft een bordspel ontwikkeld over Cystic Fibrosis. Op de bijbehorende facebookpagina kun je de vorderingen volgen en lees je nog veel meer over en van lotgenoten. Het is een leuk en uitdagend spel, waarbij...

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

De NCFS behartigt de belangen van mensen met CF, geeft voorlichting, maakt lotgenotencontact mogelijk en zet zich in voor onderzoek, dat nog steeds hard nodig is.

Stichting Fibrosekinderen

De stichting Fibrosekinderen (FOK)  bevordert onderlinge contacten via internet tussen patiënten en organiseert uitjes voor kinderen die lijden aan CF en hun broertjes/zusjes.

Cyberpoli.nl

De cyberpoli is een online ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte als coeliakie, diabetes, astma, IBD, aangeboren hartafwijkingen, jeugdreuma, CF, hiv of sikkelcelziekte, Klinefelter syndroom of down syndroom.